来源：中国新闻网/今日头条

中新网新疆新闻3月30日电（沙晶邢靓）近日，在新疆维吾尔自治区人民医院，29岁的视神经脊髓炎谱系疾病患者小旖（化名）在新疆维吾尔自治区人民医院神经内科完成了第一次“伊奈利珠单抗注射液”注射，这是该药物纳入医保支付范围后在新疆的首次注射。

小旖于2018年突发“怪病”，出现呃逆及吞咽困难，当时被诊断为脑干脑炎，予以大剂量激素及丙种球蛋白治疗后症状缓解。

2019年她再度发病，这次还出现了复视、肢体麻木及突发耳聋，来到自治区人民医院神经内科就诊，被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。

视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的神经系统自身免疫性疾病，主要累及视神经和脊髓，部分患者合并脑干损害，主要症状包括视力丧失、瘫痪、神经痛、呼吸衰竭等，该病有高复发性、高致残性的特点，给患者和家庭带来沉重的负担。

此前，小旖一直在进行传统免疫剂和口服激素治疗，3月初，规律服药的她病情再次加剧：右眼视力急剧下降，3天内近于全盲。经过神经内科紧急治疗，小旖右眼的视力保住了，但一想到要继续吃激素药物，她非常焦虑。

其实，2022年3月，伊奈利珠单抗注射液就在我国获批上市了，它是视神经脊髓炎谱系疾病的有效药，可以持续降低该病的复发率。但一年近30万元的费用让很多患者望而却步，好在今年1月，该药物被纳入医保名录，患者需承担的费用大大下降。

针对小旖的病程与病情发展，自治区人民医院神经内科主任李红燕，副主任、神经免疫亚专业组组长玛依努尔·买买提反复研判后，决定为她更换伊奈利珠单抗注射液。神经内科主治医师沙晶于3月15日完成备药，并为小旖进行了注射，输液过程中小旖生命体征稳定，无明显不适，她说：“听说这药可以有效降低复发率，让我对今后的生活又有了信心。”

3月8日，神经免疫亚专业组还在疆内首次为成人注射了药物“奥法妥木单抗”，用于治疗复发缓解型多发性硬化。玛依努尔·买买提说，自治区人民医院神经内科是新疆脑卒中与神经系统罕见病临床医学研究中心、新疆神经系统罕见疾病联盟牵头单位。2016年，科室就细分了神经疾病的亚专业方向，其中神经免疫亚专业组的研究重点包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、吉兰巴雷综合征等罕见病的早期诊断及规范化治疗，“专业的人做专业的事情，我们致力于为患者提供更精准的治疗！”

（转载地：http://www.toutiao.com/article/7216529713706205734/?app=news_article×tamp=1680272016&use_new_style=1&req_id=20230331221335E42F3E19CF065777727A&group_id=7216529713706205734&share_token=FF241D84-734F-41A6-B3F7-EDE65AE9DE3E&tt_from=weixin_moments&utm_source=weixin_moments&utm_medium=toutiao_ios&utm_campaign=client_share&wxshare_count=2&source=m_redirect）